Berne
Manuscrit, non publié à l’époque. Seul le prononcé fait foi. Les notes de travail ont été retirées.
Discours prononcé en français et en allemand. Texte original, non traduit.
Sehr geehrte Damen und Herren Regierungsräte
Sehr geehrte Parlamentarierinnen und Parlamentarier
Meine Damen und Herren
Savez-vous combien on dénombre d’applications smartphone liées à la santé ? Environ 350 000.
Il y a des « app »:
pour évaluer le risque d’infarctus ;
pour simplifier la communication à l’hôpital ;
pour gérer son dossier de patient ;
ou pour déterminer la posologie d’un médicament.
Il existe aussi des applications qui permettent aux personnes atteintes d’une maladie chronique de recenser leurs symptômes et de les communiquer aux médecins ;
des applications pédagogiques, de prévention et de télémédecine.
Sans oublier les innombrables applications dédiées au bien-être.
Chaque jour, ce sont 200 nouvelles « app » qui voient le jour.
Dans le domaine de la santé, la numérisation n’est plus de la musique d’avenir.
C’est déjà une réalité.
Les données liées à la santé augmentent de manière exponentielle et continue.
De même que les applications technologiques pour les transmettre, les évaluer et les utiliser.
Et les marchés concernés sont eux aussi en pleine expansion.
L’EPF estime qu’un bon tiers des chercheurs travaillent de près ou de loin sur des thèmes médicaux.
La numérisation de la santé promet une vie plus longue, plus productive et en meilleure santé.
Grâce aux montres intelligentes et autres appareils de ce type, qui collectent des données et nous incitent à bouger plus et vivre plus sainement.
Grâce au Big Data et à l’intelligence artificielle qui permettent de préciser les diagnostics et de proposer des traitements sur mesure. Récemment, un programme informatique autodidacte a prouvé qu’il était plus performant qu’une équipe de spécialistes dans le dépistage du mélanome.
Quant à l’augmentation constante de la puissance de calcul, elle devrait permettre de mieux exploiter le potentiel des analyses ADN et donc de mieux connaître nos prédispositions et d’agir en conséquence. Grâce aux modifications génétiques, on pourrait peut-être à l’avenir même supprimer ces prédispositions.
La télémédecine laisse augurer un encadrement médical professionnel dans les régions périphériques et une hausse de la productivité des professionnels de la santé.
Les robots chirurgicaux permettent des interventions plus précises et plus courtes, y compris à distance.
La bio-impression 3D est capable d’imprimer des os, des muscles et des tissus équipés d’une.
Quant aux anamnèses, numérisées et partagées, elles garantissent transparence, efficacité et sécurité dans les flux d’informations entre médecin, patient et personnel soignant. Elles permettent d’éviter par exemple les examens à double ou des interactions médicamenteuses problématiques.
La numérisation tiendra-t-elle ses promesses ? Il est encore trop tôt pour le dire.
Mais une chose est sûre : le virage numérique implique de vastes mutations qui vont profondément transformer le secteur de la santé.
La médecine deviendra plus participative, personnalisée, prédictive et préventive.
La numérisation a le potentiel de tout améliorer :
De la qualité à la sécurité, en passant par la recherche, les processus, la collaboration, les relations médecin-patient et les coûts.
Mesdames et Messieurs,
Les nouvelles possibilités techniques suscitent de grands espoirs, mais soulèvent aussi de nouvelles questions.
Reprenons les applications que j’évoquais auparavant.
Nous ne savons pas encore si elles sont sûres et réellement efficaces. En effet, nous manquons encore de données fiables à ce sujet.
Nous savons simplement qu’elles sont moins utilisées que prévu pour la surveillance de routine des patients.
Il s’avère aussi que :
parfois, elles ne présentent que peu d’avantages tout en générant des coûts supplémentaires ;
que l’évaluation des données est difficile ;
que les différentes applications ne sont pas toujours compatibles et qu’il n’est pas toujours possible de consolider les données.
que les données mesurées sont parfois inexactes ;
voire dangereuses pour la santé. Notamment lorsque l’app nous donne la fausse impression d’être en sécurité.
La difficulté est donc de trouver dans la masse de ces applications, celles qui présentent effectivement un potentiel et une plus-value pour l’individu et la santé publique, et qui génèrent une évolution positive du système de santé.
Pensons ici à celles qui favorisent des soins coordonnés ou la prévention de maladies.
Plusieurs questions doivent en outre être abordées :
Par exemple, la certification des applications ou les labels nécessaires afin de garantir la conformité du contenu des produits et la sécurité des données.
Ou les contrôles des dispositifs médicaux afin que les spécialistes puissent ensuite s’y référer.
Ou encore l’introduction de standards obligatoires afin que la mise en réseau des applications et des données fonctionne
Nous devons également nous demander si un nouveau cadre législatif réglant l’utilisation des apps de santé dans le cadre médical ou un renforcement de la protection des données sont nécessaires.
Mesdames et Messieurs,
De nombreuses applications sont consacrées à l’optimisation de soi.
« Découvrez-vous un meilleur vous », tel est le slogan d’Apple pour sa montre intelligente.
Que nous voulions tirer le meilleur de nous-mêmes n’est pas nouveau. Et bouger davantage n’est certainement pas une mauvaise chose, bien au contraire.
Cela permet de réduire le risque de maladies chroniques, ce qui est bénéfique pour la personne en question mais également pour la société car les coûts liés à la santé diminuent.
Ce qui est nouveau, c’est l’intensité du phénomène. L’optimisation de soi concerne tous les domaines et toutes les couches sociales.
Ce qui est aussi nouveau, c’est que ces instruments qui comptent nos pas, qui nous localisent et nous surveillent sont perçus comme des instruments d’émancipation.
Les données qu’ils collectent sont considérées comme le sésame de notre affranchissement, de notre prise en main. Alors que, dans les faits, nous ne possédons pas ces données. Qu’elles restent généralement chez le fabricant et que nous n’en recevons qu’une synthèse présentée comme un résultat.
Tu as fait combien de pas aujourd’hui ? La question n’a plus rien d’innocent. Elle est devenue politique.
Si les nouvelles technologies permettent de recenser et d’évaluer en temps réel toujours plus de données sur toujours plus de comportements, comment pouvons-nous garantir que ces données ne seront pas un jour utilisées contre nous ?
Renforcent-elles la responsabilité individuelle ? Ou génèrent-elles seulement un stress supplémentaire pour les assurés, qui se ressentira sur leur santé ?
Et comment cette pression à l’optimisation de soi va-t-elle se répercuter sur celles et ceux qui ne peuvent pas faire leurs 10 000 pas quotidiens ?
Vont-ils penser qu’ils doivent absolument rester performants et en bonne santé pour exister?
Les possibilités d’optimisation de soi vont-elles favoriser l’avènement d’une société qui célèbre les « gagnants » et ne tolère pas les plus faibles ?
La responsabilité individuelle est un concept-clé à l’ère du numérique.
Mais nous devons veiller à ne pas menacer le principe de solidarité. Pas question de discriminer celui qui ne veut pas « s’optimiser ».
Meine Damen und Herren
Die Digitalisierung im Gesundheitswesen wirft auch eine Vielzahl weiterer Fragen auf. Zum Beispiel:
Wenn wir mit Hilfe von Algorithmen standardmässig Risikoprofile erstellen, auch für gesunde Menschen, wie verändern sich dann die Vorstellungen von Gesundheit und Krankheit?
Werden wir dann alle mehr oder weniger krank?
Eine Veranlagung ist noch keine Erkrankung. Wie verhindern wir unnötige Therapien? Und muss eine solidarische Gesellschaft die Behandlung von Veranlagungen bezahlen?
Es stellen sich aber auch Fragen zur Informationspflicht: Wenn wir Daten haben, die ein erhöhtes Risiko für mögliche Krankheiten aufzeigen, wie gehen wir damit um? Vielleicht möchten manche Patientinnen und Patienten ja gar nicht wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben, zum Beispiel an Parkinson oder an einer bestimmten Krebsart zu erkranken.
Wenn die Grenze zwischen Life-Style-Optimierung, Prävention und Gesundheitsförderung verschwimmt, wie können dann die Autonomie und der Schutz der Privatsphäre sichergestellt werden?
Wenn der technologische Wandel neue Therapien und Handlungsoptionen ermöglicht, wie stellen wir sicher, dass alle Menschen gleichermassen frühzeitig, transparent und verständlich informiert werden? Wie verhindern wir eine Zweiklassenmedizin zwischen digitalen Insidern und Outsidern?
Wenn wir mit den Fortschritten in der Genetik die Möglichkeit haben, bisher Unveränderbares zu verändern, wo sind dann die Grenzen des Eingriffs in das Erbgut? Wer definiert dann, was gutes Leben ist?
Das sind schwierige Fragen.
Fragen der Ethik und der Solidarität.
Fragen, die an den Grundfesten unseres Gesundheitssystems rütteln.
Fragen, die wir auch nicht einfach aufschieben können.
Denn auch das Nicht-Handeln wird zur ethischen Frage:
Wenn wir den demographischen Druck sehen und das Kostenwachstum im Gesundheitswesen kennen, wie lange können wir es hinnehmen, dass die Daten, die heute bereits zur Verfügung stehen, nicht für das allgemeine und das individuelle Wohl nutzbar gemacht werden?
Denn auch die öffentliche Hand benötigt aussagekräftige Daten, um gesundheitliche Risiken und belastete Bevölkerungsgruppen zu identifizieren und gesundheitspolitische Entscheide darauf auszurichten.
Etwa mit dem Humanbiomonitoring, mit dem wir künftig erheben, wie die Bevölkerung mit Chemikalien oder Strahlungen belastet ist oder welche Nährstoffe uns fehlen. Bisher fehlten solche Schweizspezifischen, international vergleichbare Daten. Ziel sind verlässliche Grundlagen, damit wir Entscheide fällen können, etwa um Höchstwerte festzulegen. Derzeit läuft die Pilotphase, die Ende 2020 ausgewertet wird.
Wir haben – individuell und als Gesellschaft – ein grosses Interesse daran, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen gelingt.
Bund und Kantone haben in der Strategie eHealth Schweiz 2.0 ihre Vision festgehalten:
Ein besseres, sichereres und effizienteres Gesundheitswesen.
Menschen, welche die Möglichkeiten neuer Technologien für ihre Gesundheit zu nutzen wissen.
Fachleute und Institutionen im Gesundheitswesen, die digital vernetzt sind.
Ziel einer Gesundheitspolitik der Zukunft muss deshalb sein, die digitale Kompetenz zu fördern: und zwar aller. Es reicht nicht, immer mehr Daten zu haben, man muss sie auch damit umgehen können.
Ziel muss weiter sein, die Datennutzung zu verbessern: Es gilt Möglichkeiten zu schaffen, um dem Datenbedarf entgegen zu kommen, die Datenverfügbarkeit zu vereinfachen und den Datenschutz zu wahren.
Schliesslich gilt es, die koordinierte Digitalisierung zu fördern: Digitale Prozesse müssen aufeinander abgestimmt sein, so dass einmal erfasste medizinische und administrative Informationen für verschiedene Zwecke genutzt werden können.
Meine Damen und Herren
Sind wir bereit für die Digitalisierung im Gesundheitswesen?
Nein.
Noch nicht.
Wir leben in einer Zeit des Übergangs.
Die Diskrepanz zwischen den Möglichkeiten des technologischen Wandels und unserer Organisation des Gesundheitswesens ist noch gross.
Das ist auch nicht erstaunlich, wenn man sieht wie rasch die Technologie sich entwickelt. Denn es ist nicht nur das Tempo, das uns überfordert. Es ist vor allem auch der disruptive Charakter der technologischen Entwicklungen. Diese führen nicht einfach zu linearen Verbesserungen eines Systems.
Die Digitalisierung führt zu Sprüngen in der Entwicklung und verbindet bisher Unverbundenes. Medikamente und Sensortechnik zum Beispiel. Heute können Tabletten mit Sensoren ausgestattet werden, die Informationen direkt auf das Smartphone senden.
Oder die Verbindung von Digitalanalyse und Genetik wenn ein Programm aufgrund von Fotos Diagnosen stellt und genetische Variationen entdeckt, die für diese Krankheit verantwortlich sind.
Die Digitalisierung verbindet auch Akteure, die bisher nicht zusammengearbeitet haben und die zum Teil noch gar nicht im Gesundheitsbereich gearbeitet haben, wie Technologiekonzerne, die die Digitalisierung stark vorantreiben.
Diese neuen Player im Gesundheitswesen bringen eine andere Kultur ein, geprägt von schnellen Entwicklungszyklen.
Die Menschen in der Schweiz glauben, dass künstliche Intelligenz für die Gesundheit eher eine Chance als eine Gefahr darstellt. Das hat kürzlich eine Umfrage im Auftrag des Schweizer Fernsehens gezeigt.
Und sie hat auch gezeigt, dass die Menschen grundsätzlich den Ärzten und Krankenversicherungen im Umgang mit ihren Daten vertrauen. Sie haben aber kein Vertrauen in den Umgang der grossen Technologiefirmen mit Daten. Wir müssen aber im Gesundheitswesen auf das Wissen und Fähigkeiten dieser Technologiefirmen zurückgreifen, denn sie dominieren den Markt.
Wie können wir also das Vertrauen in unser Gesundheitswesen erhalten?
Zentral für das Vertrauen ist der sichere Umgang mit den Daten.
Sie sind wertvoll und sie sind sensibel. Deshalb müssen sie gut geschützt werden.
Natürlich: Viele Menschen geben ihre Daten an Firmen, denen sie eigentlich nicht vertrauen – es gibt dieses Privacy Paradox. Bei Gesundheitsdaten sind die Menschen aber sehr sensibel.
Die Akzeptanz jeder Sammlung und Nutzung von Daten hängt deshalb vom Vertrauen ab.
Vertrauen entsteht da, wo man weiss, dass Informationen über sich vertraulich gehandhabt werden.
Und Beziehungen entstehen nur da, wo Vertrauen vorhanden ist.
Das ist zentral nicht zuletzt für das elektronische Patientendossier.
Unter Gesundheit2020 wurden verschiedene Aktivitäten initiiert oder – umgesetzt, die im Zeichen des digitalen Wandels stehen.
Herzstück ist das elektronische Patientendossier. Seine Einführung schreitet voran.
Es wird die Qualität der Behandlungen und die Patientensicherheit verbessern. Wir sind überzeugt, dass die Abläufe in der Gesundheitsversorgung mit dem elektronischen Patientendossier einfacher und effizienter werden.
Wir sind hier allerdings langsam unterwegs und der Weg zum funktionierenden, allumfassenden elektronischen Dossier ist noch weit.
Die Bertelsmann Stiftung hat uns in ihrem Digital-Health-Rating vor Kurzem den Spiegel vorgehalten.
Die Schweiz liegt auf dem 14. und damit viertletzten Platz.
Die Schweiz habe – ich zitiere – «den Anschluss an andere digitalisierte Länder noch nicht gefunden», heisst es in der Studie.
Die technischen und politischen Voraussetzungen in der Schweiz sind aber grundsätzlich gut für die digitale Transformation.
Darauf und auf das grosse Vertrauen ins Gesundheitssystem müssen wir aufbauen.
Alle Akteure stehen hier in der Verantwortung, denn die Einführung des elektronischen Patientendossiers muss gelingen.
Die Digitalisierung ist weit mehr als das elektronische Patientendossier, aber es ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg in eine erfolgreiche Digitalisierung im Gesundheitswesen.
Meine Damen und Herren
Heute wollen wir einen offenen Dialog führen über die Chancen und Risiken der Digitalisierung und welchen Einfluss sie auf die verschiedenen Akteure im Gesundheitswesen hat.
Ich danke Ihnen, dass Sie daran teilnehmen.
Ziel ist, dass wir heute nach dieser Veranstaltung besser wissen, was die Digitalisierung für unsere eigenen Organisationen oder Institutionen bedeutet und wo die Chancen und Risiken liegen.
Wir wollen die Voraussetzungen identifizieren, die nötig sind, damit die Digitalisierung gelingt und uns fragen, was wir beitragen können.
Ich freue mich auf Ihre Beiträge und bin gespannt auf die Diskussionen.
Der Weg vom Patienten zum digitalen Patienten ist eine Herausforderung für alle, individuell und als Gesellschaft.
Denn die Digitalisierung ist nicht nur ein technischer Wandel, sondern auch ein kultureller Wandel, für Patientinnen und Ärzte, Pflegerinnen und Versicherer, für Bund und Kantone.
Mit der Digitalisierung werden ja nicht einfach analoge Praktiken in die Computerwelt übertragen. Sie bringt grundlegend neue Strukturen und Organisationsweisen hervor.
Und so hängen die Fragen, die durch neue Technologien aufgeworfen werden, auch nicht allein an der Technologie selbst. Denn Technologie gelangt immer in einem bestimmten Umfeld zum Einsatz.
Es ist dieses Umfeld, das die Technologie nutzt und prägt.
Dieses Umfeld können wir beeinflussen.
Dieses Umfeld sind wir.